sexta-feira, 10 de maio de 2013

Narcolepsia, essa desconhecida


O que é?
 
A narcolepsia é uma doença do sono, crónica, auto-imune, que muitas vezes começa na infância e na adolescência.
 
Os sintomas principais são:
 
Sonolência frequente e irresistível durante o dia, com ataques de sono, aliviada por pequenas sestas
 
Cataplexia, ou seja, perdas de força súbitas no corpo todo ou em segmentos específicos, provocadas por emoções ou sustos. Não há desmaio!
 
Alucinações hipnagógicas, ou seja, ver imagens irreais e muitas vezes assustadoras no adormecer
 
Paralisia do sono, ou seja, incapacidade de se mexer no acordar
 
Insónia, ou dificuldades no sono nocturno
 
Excesso de peso
 
 
Que tipos existem?
 
Os principais são a narcolepsia com cataplexia ou sem cataplexia.
 
 
Como é diagnosticada?
 
O diagnóstico é feito pelos sintomas e pela realização de Polissonografia seguida de teste de Latência Múltipla do Sono.
 
Existem outros sinais biológicos:
 
Diminuição de orexina no Líquido Cefalorraquidiano
 
Prevalência aumentadas de subtipos do HLA (HLA DQ B6 01 02)
 
 
Que tratamento?
 
Depende dos sintomas. Tem como objectivo tratar a sonolência, evitar a cataplexia e as alucinações hipnagógicas e a insónia. Implica estimulantes da vigília e fármacos hipnóticos.
 
Não confundir com preguiça!
 
Não confundir com epilepsia!
 
Não confundir com outras doenças do sono!
Não confundir com privação crónica de sono (dormir pouco)!
 
É uma doença rara mas séria! Há que tratar!
 
Se adormece em todo o lado, trate-se!
 
 
Professora Teresa Paiva,
Lisboa 10 de Maio de 2013

15 comentários:

Anónimo disse...

Olá Dra Teresa!
Existe um grupo no facebook "Narcolepsy Friends" onde podemos procurar conselhos.
Embora os meus sintomas sejam "light" quase uma espécie de pseudo-narcolepsia, descobri que existem pessoas que sentem o mesmo que eu: dificuldade em acordar de manhã e dificuldade em adormecer à noite, perturbadas alucinações e pesadelos.
É impressionante como o ser humano é "igual" em qualquer parte do mundo! Os Narcolepsy Friends são americanos, ingleses, australianos e os sintomas são iguaizinhos.
Vivemos em países e culturas diferentes, já para não falar na na educação, na maneira como fomos criados, nas diferenças de escolaridade, algumas pessoas com muita formação, outras bem mais simples, só que todos somos parecidos e partilhamos algo em comum: sonolência e cansaço.
Quando conversei com eles senti-me em "casa", somos uns "marcianos" nascidos no mesmo planeta e com as mesmas características. É como se tivesse encontrado alguém da minha família, porque me compreendiam e viviam situações idênticas.
Acabei por notar que quase toda a gente se queixa de incompreensão por parte de familiares e amigos, que existe pouca divulgação sobre a Narcolepsia e, muitos deles, foram considerados doentes mentais.
Vêem este distúrbio como um desafio para qualquer médico e que, de um modo geral, os pacientes só procuram ajuda quando a doença já está muito avançada e apresenta o quadro completo de sintomas típicos.
Eu demonstrei-lhes que eu não preenchia totalmente os parâmetros que se exigem para o diagnóstico completo. Mas são pessoas tão amáveis que me responderam "Não faz mal. O que importa é que também tens problemas de sono. És uma de nós e pertences ao grupo"
Ninguém foi diagnosticado imediatamente com Narcolepsia, correram vários médicos, longos exames, depois de muita investigação lá apareceu este distúrbio.
Uma senhora queixava-se que demorou 8 anos até ao diagnóstico definitivo.
Segundo eles, o padrão cerebral da Narcolepsia é semelhante à Depressão e Fadiga Crónica e os sintomas da Cataplexia se confundem com Epilepsia, Síndrome de Conversão, Stress Pós-traumático.
Também fiquei a saber que os sintomas estavam ligados a algum trauma ou stress.
Uma senhora contou que teve um acidente de automóvel e as suas filhas gémeas estiveram entre a vida e a morte. Durante o tempo de recuperação das meninas, ela sofria com receio que pudessem falecer e culpava-se pelo acidente. As crianças ficaram bem, mas algum tempo depois, a Mãe começou a ter "quedas" súbitas que aconteciam todos os dias. Desenvolveu Cataplexia muito rápido.
Outra rapariga americana contou-me que era militar e sofria de pesadelos, stress pós-traumático e apareceu-lhe a Narcolepsia.
(continua)

Anónimo disse...

Noutros casos, os sintomas decorrem de um divórcio ou pioram depois da morte de algum familiar. Pelos vistos, o nervosismo está por detrás disto tudo, como se o grau de ansiedade, o choque de uma morte, um sofrimento profundo, pudessem desestruturar o sistema nervoso e avariá-lo.
E os relatos chegam a ser incríveis: uma rapariga dizia que "detesta estar em pé na fila de supermercado", sobretudo "quando aparece alguma velhinha que lhe pede licença para passar à frente". Dizia que é um pedido irrecusável, dá permissão para a ultrapassarem, mas sente-se tão incomodada por ter de esperar ainda mais tempo que "cai de joelhos" e adormece.
Outra americana referia que ficava furiosa quando os filhos fazem traquinices e enquanto ralha com eles, cai.
Dá-me a impressão que estas raparigas não caiem porque estão cheias de sono, mas devido ao stress, ao facto de estarem incomodadas.
Parece que a Cataplexia está relacionada com a emotividade e não propriamente com excesso de sono.
Mas depois diziam-me que sentiam sono durante o dia e que havia certas ocasiões em que ficavam momentaneamente exaustas, precisavam de sentar-se e descansar, caso contrário desequilibravam-se e caiam.
Identifiquei-me com várias coisas e fico chocada.
Além disso, existe outro problema comum a todos: nos EUA e em Inglaterra travam-se conflitos com seguros de saúde que não cobrem as despesas de medicamentos.
Um medicamento, Xyrem, proibido em muitos países, existe na América e é muito caro, os seguros não querem pagar e algumas pessoas ficam privadas dos comprimidos porque não têm dinheiro.
Até me parece que o diagnóstico da doença é dificultado precisamente para que os doentes não tenham acesso a subsídios.
Um rapaz australiano adolescente dorme mais de 15 horas por dia, só acorda para comer, não vai à escola e os Pais desesperam com a situação. Como na Austrália o medicamento não é vendido, viajaram até San Francisco (California) para que fosse consultado por especialista de sono que lhe prescrevesse o tratamento.
Há situações dramáticas. Não é apenas a dificuldade do diagnóstico, o preço dos medicamentos, o que os faz sofrer mais é a incompreensão dos outros. Alguns são acusados de fingirem os sintomas de Cataplexia como uma desculpa para não trabalharem, existem casos de pessoas que referem que os namorados e companheiros não têm paciência para aturar o cansaço e a sonolência. Sentem-se abandonados e sozinhos. Diferentes, como o 'patinho feio'.
A Narcolepsia é pior do que eu imaginava. Felizmente não é muito comum.
Mas resta saber se existem ainda muitas pessoas sem serem diagnosticadas. Nesse caso, talvez possa ser mais comum do que pensamos.
Se houvesse mais divulgação, deixaria de haver este desconforto em assumir os sintomas, a vergonha de falar sobre isso e o preconceito ou descriminação que derivam da ignorância e falta de informação.
Obrigada por ser tão atenciosa comigo e por haver alguém neste país que se preocupe com os problemas do sono!

Joana Macedo Luís

Anónimo disse...

Olá Joana
O seu comentário é muito interessante e vou pedir para ser traduzido para inglês
Importa esclarecer que os traumas podem provocar Narcolepsia em pessoas com características genéticas e imunológicas especiais. Obviamente não a provocam de um modo geral, o que faz da narcolepsia uma doença rara.
Peço para divulgar o blog em inglês a esses seus amigos
Um abraço Teresa Paiva

Anónimo disse...

Olá Dra Teresa!
Muito obrigada. Fico contente por ter escrito alguma coisa que possa ajudar de alguma maneira.
Já fiz a divulgação do seu "blog" em inglês junto dos membros do grupo Narcolepsy Friends.
Se eles se sentirem à vontade, talvez queiram dar algum testemunho.
De qualquer modo, já têm conhecimento do endereço e todas as semanas, quando publicar o seu artigo, eu reencaminho para eles. Assim relembro-os do "blog".
Também tenho notado que alguns narcolépticos queixam-se de Depressão e doença Bipolar... e infelizmente têm de ser medicados para várias situações ao mesmo tempo.
Não percebo se a Depressão faz parte da Narcolepsia ou se é uma espécie de consequência ou efeito-secundário do facto de viverem com excesso de cansaço e limitações profissionais, etc.
Alguns são diagnosticados com bipolaridade devido às alucinações que são entendidas, pelos médicos, como uma fase de 'psicose'. Já se levantou a questão de - como fazer a distinção entre o tipo de 'alucinação psicótica' e outro tipo de 'alucinação hipnagógica'? Eu até me "arrepiei" quando vi que falavam sobre este assunto. Eu própria já me questionei muitas vezes.
Há momentos em que fico depcionada comigo mesma porque vejo-me na condição de tomar hipnóticos para dormir e o estimulante para estar mais desperta, mas existem pessoas que chegam a tomar 400mg e 600mg de Modafinil diariamente (e mesmo assim sentem sono) - casos muito mais graves!!
A partir de uma certa altura, depois de muitos anos, dir-se-ia que os medicamentos deixam de fazer efeito nos casos mais difíceis da doença. Aqueles que começaram a ter sintomas de Narcolepsia quando ainda eram crianças têm a vida muito mais dificultada. Os estimulantes deixam de fazer efeito no organismo, as doses demasiado elevadas provocam hipertensão e problemas de coração. Pelos vistos, quanto mais tarde aparecer a doença, o tratamento será mais eficaz e terá mais hipóteses.
Entretanto, disseram-me recentemente que existe a convicção (apesar de não ser algo fundamentado científicamente) que uma dieta de alimentação "sem gluten" reduz bastante a sonolência.
Pelos menos, eu tenho reparado que certos alimentos induzem o sono... e sempre que como pizza, bolos e doces, por exemplo, o sono piora.
Há-de haver algum fundo de verdade nisto.
Por algum motivo, a Narcolepsia traz a obesidade... Parece que o 'sono', o 'humor' e a 'fome' estão interligados.
Até me recordo que, há muito tempo atrás, quando ainda era mais jovem, eu costumava ter pouco apetite e era muito magrinha. Por isso, queixei-me a um farmacêutico, disse-lhe que estava interessada em engordar e ele receitou-me um medicamento "Viternum" que me garantia ganhar uns quilos com rapidez.
Realmente os comprimidos abriam o apetite, eu notei que ficava mais bem disposta, mas totalmente letárgica e com tanto sono que era capaz de dormir várias horas de seguida. Não pude continuar com esses comprimidos. Na minha experiência, aquilo que "estimulava a fome" provocava sonolência. Embora me pareça que pode acontecer igualmente o contrário: o excesso de sono pode fazer perder o apetite. Assim como o sono faz perder o interesse pelo 'namoro' ou pela sexualidade. É como se a sonolência roubasse a vitalidade ou o estímulo. Acho que deve variar de pessoa para pessoa. Ouvem-se casos de indivíduos super-deprimidos que comem muito ou entregam-se a excesso sexuais... e também há casos de deprimidos que ficam anoréticos e isolam-se. O facto é que o sono-humor-fome e talvez até a sexualidade estão muito próximos e umas coisas afectam as outras. - Claro que apenas estou a partilhar sentimentos já que sou uma completa "leiga" em termos de medicina. São apenas coisas que vou reparando...
Com o tempo e com as novas descobertas da medicina vão aparecer novos medicamentos e tudo vai progredir para melhor. É preciso ter esperança.
Um abraço, Joana M. Luís

Anónimo disse...

Olá Joana
Apenas 2 esclarecimentos. Não me parece difícil a diferença entre alucinações hipnagógicas ee alucinações psicóticas, mas admito que possam ser confundidas; as diferenças dizem ao respeito ao momento de ocorrência, no adormecer ou fora dele, e os tipos de sensações evocadas.
Outra coisa é a relação entre sono e apetite. O engordar na Narcolepsia tem que ver com a destruição das células do hipotálamo produtoras de orexina (ou hipocretina)
Um abraço
Teresa Paiva

colchões ortobom disse...

O pior é quem muitos acham que seus problemas de sono estão relacionados com o colchão. Sempre temos que deixar claro que não adianta comprar um colchão novo para resolver seus problemas com sono. É muito importante consultar um médico especializado no assunto para que se possa diagnosticar o real problema.

Anónimo disse...

Concordo. Obrigada pelo comentário
Teresa Paiva

Anónimo disse...

É engraçado, porque eu também tive a ilusão que deveria trocar de colchão. Como eu dormia mal e acordava com dores nos músculos, pescoço, costas e ancas... eu dizia para mim "que porcaria de colchão que eu comprei no IKEA!" Então resolvi comprar um mais fofinho com uma espécie de revestimento em "latex". A verdade é que as dores desapareceram, mas acabam por regressar periodicamente. Calculo que o facto de ser magrinha me magoe... Às vezes, não tenho posição deitada :(
Joana M. Luís

Anónimo disse...

Percorri a minha vida durante 30 anos com a alcunha de preguiçoso, agora com 38 anos e depois de descoberta a doença aos 30, dou o meu testemunho, após a medicação com o madafinil, fiquei com um depressão, que não passa,problemas socias, profissionais e familiares graves, pois ninguém nos entende!!!!

Unknown disse...

Boa tarde,
tenho 49 anos mas desde os 18 anos que senti alterações do sono e, após, ter uma infeção que julgaram ser erisipela ou febre escaro-nodular, a minha situação piorou bastante. Entretanto, quando começei a dar aulas, por volta dos 24 anos, fui medicada com DIRETIM/SURVECTOR (AMINEPTINA) e até 1999 consegui ter uma vida perfeitamente normal. Quando o medicamento foi retirado do mercado a minha vida desmoronou por completo e tenho passado por dorminhoca, atrasada, preguiçosa e até "doente mental". Aos 40/41 anos fiz os exames de diagnostico os quais confirmaram a patologia e sou medicada com Ritalina mas este medicamento está longe de resolver o problema e não tem a mesma eficácia que o Diretim. Por outro lado, paralelamente, a minha saúde não tem sido das melhores: tive febre reumatica, fui operada no IPO ao seio direito, tive uma gravidez ectópica, gravidez de risco com cesariana, acidente de viação, 6 cirurgias a sinusite, melanoma com 3 cirurgias, insuficiência da aorta e por fim novo acidente com traumatismo da cervical. Tem sido muito dificil, sobretudo porque sou professora e não existe qualquer legislação que tenha em consideração as limitações que esta doença implica - aliás a narcolepsia, para muitos médicos de clinica geral é desconhecida e para outros nem é considerada uma doença. Quando digo que tenho narcolepsia, alguns soltam uma risada e dizem que ainda bem porque assim não tenho problemas de insónia! Mas o mais triste para mim é que tenho um filho com 17 anos e também ele tem narcolepsia e os professores nada têm em atenção porque dizem que não há nada na lei que contemple isto que eu digo ser uma doença (a narcolepsia).
Neste momento estou de baixa médica e apesar do desalento, estas palavras são um apelo à possibilidade do medicamento DIRETIM ser novamente comercializado e sensibilizar as autoridades e classe médica para que esta doença seja devidamente divulgada, explicada quanto as limitações que esta tem em todas as dimensões da vida do doente e LEGISLADA à semelhança do que acontece com outras doenças crónicas.
Felicito todos aqueles que têm dado o seu contributo para o estudo desta doença, em especial, a Sra. Dra. Teresa Paiva.
Maria Isilda Pinho

Anónimo disse...

Olá Dra Teresa! Meu nome é Luciana, tenho 38 anos, dois filhos adolescentes, casada, psicóloga. Fui diagnosticada com Narcolepsia aos 19 anos, faço acompanhamento com uma Neurofisiologista desde então. Passei por vários períodos com esta doença. Primeiro, achava que eu era preguiçosa e bicho preguiça, lerda. Quando criança, me achava diferente dos demais, me sentia inferior, porque parecia que alguma coisa em mim não funcionava bem. Comecei a trabalhar aos 14 anos, em escritórios, lógico que não ficava em emprego nenhum, pois dormia em todos, o que me causava muito mal estar, visto que era motivo de chacota no escritório. Assim, pensei que tinha que descobrir uma profissão que tivesse muita adrenalina para que eu não dormisse com tanta facilidade, pois percebi que quando levava sustos, acordava sobressaltada, com o coração acelerado e isto me dava um "Up". Fui fazer o curso de Auxiliar de Enfermagem. Comecei a trabalhar na área, mas o sono me acompanhava, mas era mais dificil de dormir em pé. Com o tempo comecei a dormir em pé também, em meio aos plantões, o que me deixou muito preocupada, como uma pessoa poderia dormir em pé? Mas até então não havia procurado ajuda. Mudei de setor e comecei a trabalhar o dia inteiro, e nos momentos ociosos, médicos me viam dormindo e me encaminharam para uma especialista do sono. Fiz a polissonografia e o teste das latências do sono e fui diagnosticada. Comecei a usar Ritalina, mas me preocupava com meu coração. Ficava pensando como seria minha vida se tivesse que usar este medicamento a vida toda, visto que, ficava muito acelerada e taquicardica. Tinha muita resistência em continuar usando o remédio. Mas como comecei a cursar Psicologia, me vi sem saída, pois não dava conta da faculdade por conta do problema. Não sabia o tamanho do mal estar que ser portadora de Narcolepsia me causava, até o dia em que, teve um Workshop na faculdade com uma pessoa que tinha uma doença rara e ridicularizada pelos colegas na escola. Neste dia, chorei tanto com a dramatização deste personagem, me identifiquei imediatamente. Parecia que tinham ligado o botão do choro e esqueceram de desligar. Não tinha percebido que isto me afetava deste jeito... Comecei a procurar tratamento psicológico, pois a depressão foi surgindo junto com tudo isto. Na verdade sempre tive, mas não sabia. Tive meus filhos, e lógico que na gravidez tive muitos escapes de sono no trabalho, mas com o tempo fui aprendendo a lidar com o problema. Sempre que tinha os ataques de sono, procurava dormir por 10 minutos no banheiro. Consegui trabalhar por 14 anos num grande hospital em São Paulo e ser aceita do jeito que sou, porque eu não era uma má profissional, ao contrário, meu trabalho era muito bom. Aprendi a me valorizar mais... Deixei a enfermagem e comecei me dedicar exclusivamente a Psicologia Clinica, mas os ataques de sono começaram a ficar piores e mais frequentes. Voltei a usar o medicamento, pois até então, vinha tentando administrar a sonolência usar estimulantes naturais, regulando meus horários de sono. Até uma paciente reclamar dos meus ataques, fiquei me sentindo tão mal e voltei à minha médica, que me aceitou de volta. Iniciei o tratamento com Stavigile e Sertralina. Obtive melhora da Sonolência diurna, mas meu sono noturno está um horror, durmo 3 horas e desperto, só consigo voltar ao sono, umas 2 horas depois. Sonho a noite inteira e acordo com meus pesadelos. A sensação que tenho é de que vivo num Universo Paralelo. Hoje, faço o tratamento, aceito que tenho o problema, tento me respeitar quanto aos meus limites, deixo uma pausa na minha agenda para dormir, mas tenho percebido muita ansiedade, visto que, não consigo dormir a noite e fico ansiosa com medo de dormir nos atendimentos a meus pacientes. Quero me especializar em atendimento e suporte a pessoas com o mesmo problema que eu, mas eu preciso de ajuda para lidar com esta nova variável. Desde já agradeço a atenção e parabenizo-a pelo blog, por ser de uma imensa serventia para quem este problema.

Anónimo disse...

Referente ao comentário acima, meu email é luciana_27silva@yahoo.com.br

Maria Oliveira disse...

Boa noite Dra Teresa!!
Antes de mais quero felicita-la pelo excelente trabalho que tem desempenhado...e por nos permitir chegar até si desta forma...
Dra, eu tenho 32 anos e fui-me diagnosticado Narcolepsia, com os 4 sintomas ( Sono excessivo/ataques de sono; cataplexia; alucinações e paralisia do sono) aos 12 anos... neste momento estou a tomar o Modafinil 100mg (quatro por dia), contudo o que sinto neste momento é que ainda assim os sintomas estão bastante activos, sobretudo o sono excessivo... sinto que o meu sono nocturno não é nada recuperador e talvez por isso esteja bem pior... será que há algo que possa tomar/ fazer para retornar esta situação e assim melhorar a minha qualidade de vida que neste momento é... muito má... se achar que sim por favor ajude-me... se for necessário vou ate ao seu consultório...apesar da distancia... mas eu preciso mesmo tentar melhorar a minha qualidade de vida... muito obrigada.
O meu e-mail: oliveiramariasilva1984@gmail.com.
Abraço, Maria

Anónimo disse...

Olá Dra Teresa Paiva. O meu nome é Inês, tenho 30 e já fui sua paciente.Fui diagnosticada com Narcolepsia com catalepsia aos 17 anos na clínica do sono após ter feito todos os despistes de outro tipo de doenças. A minha mãe tinha a certeza que alto se passava comigo e que o meu excesso de sono não era normal. A primeira medição que tomei foi Ritalina, sendo que foi no seu consultório que alterei a medicação para Modiodal 100mg e Venlafaxina 37.5g desde essa altura que diariamente tomo um comprimido de cada. O meu comentário está relacionada com a questão do excesso de peso, por muito cuidado que tenha com a alimentação o meu corpo parece não reagir, isto deixa-me preocupada pois tenho receio q se um dia engravidou nunca mais consiga perder o peso a mais. À parte disso, gostaria também de saber qual a probabilidade de os meus filhos sofrerem desta doença.
Estive a ler alguns comentários e de facto ao início está doença incomodava-me muito, no entanto fui aprendendo a gerir este assunto e hoje em dia faço questão de dizer a toda a gente à minha volta, pois se adormecer ao menos as pessoas sabem o motivo e apesar de poderem fazer comentários sempre estão informadas. Por outro lado, uma das coisas que me deixa menos confortável é o facto de ser necessário recorrer ao médico de família cada vez que precisamos de receitas, o que no meu caso infelizmente é ainda mais desagradável pois o médico acha-se no direito de exigir a minha presença constante. Para quando uma receita única os doentes crónicos tem essa modalidade, certo?
Enfim, acredito sinceramente que podemos ser smp mais fortes que a doença e apesar de todos os constrangimentos finalmente aos 30 encaro e aceito esta doença. Situação que foi construído com a ajuda dos meus amigos e familiares. E penso que podia ser pior, que apesar de algumas limitações, no fim do dia não me sinto assim tão diferente, pois ao desmistificar e educar os pensamentos dos que me rodeiam acredito que posso abrir uma porta para as pessoas começarem a perceber a doenças em vez de a criticar.

Por último, gostaria de saber se existe outro tipo de medicação que não seja tão agressiva para o fígado e que me permita perder peso de uma forma saudável.

Obrigada e Parabéns por ser uma médica tão dedicada, é também pelo conhecimento que passa aos média que nos ajuda a aceitar o que temos e a viver com isso. Obrigada Inês

Anónimo disse...

Olá, meu nome é Carolina, tenho 20 anos e sou diagnosticada com narcolepsia desde meus 13 anos de idade, estava pesquisando pela net sobre a narcolepsia e a gravides, pois tenho muita curiosidade e vontade de um dia, mais pra frente ter filhos. Porém o fato das medicações me deixam mt preocupada e me fazem até pensar que não poderei realizar este sonho! Entrei aqui por acaso e li seu post e os comentários, foi mt gratificante encontrar relatos de pessoas que passam por situações parecidas com a minha. Obrigada pela oportunidade de esclarecimento e pelo conhecimento! s2

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